Wenn wieder das Gefühl vom Bauch her aufsteigt...

Epilepsie – woher kommt sie? Wie geht man damit um? Wie fühlen sich die Betroffenen? In Deutschland gibt es derzeit mehr als 600.000 Erkrankte. Das Epilepsiezentrum Kork ist das modernste Epilepsiezentrum Europas. In der diakonischen Fachklinik in Baden mit Wohn- und Arbeitsbereichen werden vor allem therapieresistente Menschen behandelt. Wir sprachen mit Professor Dr. med. Bernhard Steinhoff (45), ärztlicher Direktor des Zentrums und Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie.

• Herr Professor Steinhoff, wer bekommt eine Epilepsie?
Steinhoff: Im Grunde kann jeder eine Epilepsie bekommen. Niemand ist davor gefeit, weil es verschiedene Ursachen von Epilepsien gibt. Manche entspringen einer bestimmten genetischen Neigung. Es gibt aber auch viele Epilepsien, die darauf beruhen, dass es im Gehirn einen geschädigten Bezirk gibt, in dessen Randzone typischerweise epileptische Aktivität entsteht. Und da wir alle nicht davor gefeit sind, eine solche Schädigung zu erwerben, ist es prinzipiell möglich, dass jeder von uns an einer Epilepsie erkrankt. Häufigere Ursachen sind auch angeborene Anlageanomalien des Gehirns, die wir erst in letzter Zeit überhaupt finden durch Kernspintomografie. Tumorerkrankungen, stattgehabte Schlaganfälle, Schädelhirntraumata... Der Möglichkeiten gibt es viele.

• Was man landläufig über Epileptiker weiß, ist, dass man sie am Helm erkennt, der sie vor Verletzungen durch Stürze schützen soll und dass Anfälle mit Krämpfen und Schaum vor dem Mund verbunden sind. Das ist aber nicht immer so. Woran erkennt man, dass jemand einen epileptischen Anfall hat?
Steinhoff: Je nachdem wo im Gehirn die epileptische Aktivität entsteht, werden entsprechende Symptome sichtbar. Sie beruhen immer auf einer plötzlichen, abnormen Erregungsteigerung eines Nervenzellverbandes im Gehirn. Wenn dieser Nervenzellverband zum Beispiel in der motorischen Hirnrinde liegt, dann ist das Resultat, dass auf der anderen Körperseite der Arm zuckt. Wenn ein Anfall in der Sehrinde stattfindet, dann kommt es zu einer visuellen Halluzination. Alle Anfälle treten plötzlich auf. Sie dauern in der Regel nicht länger als 1-2 Minuten. Der Mensch ist von einer plötzlichen Änderung betroffen, die man ihm ansehen kann oder man sieht es ihm nicht an, dann sind wir auf seinen Bericht angewiesen. Das wiederkehrende, plötzlich auftretende, zeitlich limitierte und dass der Ablauf immer derselbe ist, ist allen epileptischen Anfällen gemeinsam.

• Was empfindet man bei einem epileptischen Anfall?
Steinhoff: Das hängt davon ab, ob die Wahrnehmung oder die Empfindung gestört ist. Wenn das so ist, gibt es verschiedene Vorgefühle. Es kommt wie gesagt ganz darauf an, wo der Generator des epileptischen Anfalls sitzt. Es gibt Patienten, die haben Auren, das sind epileptische Vorgefühle, im Grunde genommen Halluzinationen. Ein merkwürdiges Gefühl aus der Bauchgegend aufsteigend wird häufig beschrieben. Es gibt Menschen, die akustische Empfindungen oder Halluzinationen haben. Es gibt Patienten, die Sensibilitätsstörungen haben und zum Beispiel den Arm hoch ziehen. Es gibt das Gefühl der bestimmten Vertrautheit, dass der Patient es gar nicht in Worte fassen kann, was gerade über ihn hereinbricht, er aber schon sagen kann, dass er dieses Gefühl sofort wiedererkennt. Wenn Anfälle mit Bewusstseinsverlust einher gehen, kann der Patient erst an mittelbaren Zeichen erschließen, dass er wahrscheinlich einen Anfall gehabt hat. Etwa an der verschreckten Reaktion der Umgebung. Oder dass in seinem Zimmer etwas in Unordnung ist oder er einfache eine Zeitgitterstörung hat und nicht weiß was er in den letzten fünf Minuten getan hat. Heute hatte ich eine Patientin, die darunter am meisten leidet, dass sie nicht weiß, was sie in dieser Phase angestellt hat. Das ist natürlich extrem sehr belastend.

• Sie behandeln hier vor allem therapieresistente Patienten. Manche können operiert werden. In welchen Fällen empfehlen Sie zu operieren?
Steinhoff: Es gibt Patienten, die von einer Operation profitieren. Der ideale Kandidat hat eine Chance von 70 Prozent anfallsfrei zu werden. Ob mit oder ohne Medikamente ist noch mal eine andere Frage. Bei therapieresistenten Patienten gelingt es uns auch manchmal, die Therapieresistenz zu beseitigen und sie auch konservativ besser zu behandeln. Eine der häufigeren Ursachen therapierresistenter Epilepsien ist übrigens, dass Patienten gar keine Epilepsien haben sondern andere Erkrankungen. Wir haben durchaus auch Patienten, die eine zwanzig-dreißigjährige „Epilepsiekarriere“ hinter sich haben, ehe sie dann hier erfahren, dass sie gar keine Epilepsie haben.

• Das ist ein gutes Beispiel. Ab wann kann ich zu Ihnen in Ihre Fachklinik kommen?
Steinhoff: Jederzeit. Wir haben Patienten, die nach dem ersten Anfall zu uns kommen. Die sind natürlich in der Minderheit. Dafür gibt es viele gute, niedergelassene Kollegen und Kliniken, die solchen Patienten helfen können. Wir haben aber auch Patienten, die nach ihrer Prognose für ihre weitere Lebensplanung fragen.
Grundsätzlich lehnen wir niemanden ab. Sinnvoll ist es dann, wenn bei einem bestimmten Krankheitsbild ein therapeutisches Konzept entworfen ist und es nicht funktioniert. Wenn man Epilepsie nach Lehrbuch ordentlich behandelt und der Patient hat immer noch Anfälle, dann stimmt irgend etwas nicht. Ist es eine therapieresistente Epilepsie oder ist die Diagnose falsch? Ab dann sollte ein Epilepsiezentrum in Anspruch genommen werden. Es ist nicht gut, dass manche Erwachsene Patienten erst nach 25 Jahren ins Epilepsiezentrum kommen.

• Sie sprachen von einer Patientin, die darunter leidet, dass sie sich nicht erinnern kann, was in der Zeit ihres Anfalls passiert ist. Epilepsie hat also auch soziale Folgen. Welche haben Sie festgestellt?
Steinhoff: Es ist natürlich primär sozial belastend, dass Menschen im Umgang mit Epilepsiepatienten sich nicht immer leicht tun. Das verstehe ich zum Teil auch. Da bestehen Ängste, Vorurteile, man ist teils fasziniert, teils verschreckt, dass ein Mensch sich so schnell verändert und andere Dinge tut, als er normalerweise tun würde. Es hat aber auch für den Betroffenen selbst unmittelbare Konsequenzen. Es ist ja kein Zufall, dass 30 Prozent unserer Patienten neben der Epilepsie auch Depressionen oder häufig Angststörungen haben. Angst, sich überhaupt noch in soziale Kontakte zu begeben. Soll ich denn noch ins Theater gehen, wenn mir so was passieren könnte und ich mich wieder finde in einer Traube von Menschen? Es gehört schon sehr viel Mut dazu, sich solchen Situationen in der Öffentlichkeit zu stellen. Da haben wir viel therapeutische Arbeit zu leisten, um solchen Menschen zu helfen.

• Wie gehen Familienangehörige damit um?
Steinhoff: Ganz unterschiedlich. Der Umgang von Angehörigen mit einem Familienmitglied, das eine chronische Krankheit hat, ist nie ganz unbelastet. Da gibt es Menschen, die eine eher überbehütende Haltung einnehmen und ständig versuchen vorzuschreiben und zu kontrollieren. Es gibt andere, die versuchen die Autonomisierung des Patienten nicht zu behindern, unverkrampft mit dem Problem der immer wiederkehrenden Anfälle und der Gefährdung des Patienten umzugehen. Das fordern wir als Therapeuten immer ein. Ich weiß aber genau, wie schwer es für die Angehörigen ist, dies einzuhalten. Epilepsiechirurgie ist ein gutes Beispiel dafür, dass eine chronische Erkrankung beseitigt wird durch diese Operation. Da gibt es Familien- und Freundesstrukturen, in die eingewoben war, dass der Patient eine Epilepsie hatte. Jetzt ist diese Epilepsie plötzlich weg. Die Hilfsbedürftigkeit entfällt. Der Patient will wieder ein freies Leben führen. Ich habe schon erlebt, das Familienstrukturen sich negativ verändert haben zum Beispiel Ehescheidungen nach operativen Eingriffen. Wenn man ein bisschen darüber nachdenkt, wundert einen das nicht.

• Gibt es auch Patienten, die sagen, sie fühlen sich in ihrem gewohnten Umfeld wohl. Sie möchten, das alles so bleibt wie es ist und sich nichts verändert?
Steinhoff: Ja durchaus. Wenn Menschen sich mit der Krankheit halbwegs arrangiert haben, wenn sie Angst haben, sich nach vielen Jahren einer veränderten Lebenssituation stellen zu müssen. Wir haben Patienten, die, auch wenn wir ihnen sagen, dass sie ein guter Kandidat für einen chirurgischen Eingriff sind, lange nachdenken, ob sie sich wirklich operieren lassen. Wir haben auch Patienten, die eine Operation für sich ablehnen und sagen, unter Abwägung von Nutzen und Risiko bin ich mit meiner Situation zufrieden. Davor habe ich hohen Respekt. Wir klären auf, was es für Therapiemöglichkeiten gibt. Der Patient muss so gut aufgeklärt sein, dass er gemeinsam mit seinen Freunden und Familienangehörigen in der Lage ist, die Entscheidung für sich zu treffen, die wir respektieren und mittragen

• Sind Gehirnoperationen risikoreich?
Steinhoff: Es ist ein großer Eingriff am Gehirn. Solche Eingriffe haben grundsätzlich ein Sterblichkeitsrisiko von 1 Prozent. Wenn eine Komplikation auftritt, ist das Risiko 3-5 Prozent, dass daraus eine permanente Beeinträchtigung oder Behinderung entstehen kann. Man kann aber auch umgekhrt aus diesen Zahlen schließen, dass man eine Chnace von 95% hat, dass im Zusammenhang mit der Operation alles problemlos funktioniert. Und man darf nicht vergessen, dass bei schwer behandelbaren Epilepsien- um die geht es ja bei operativen Eingriffen- ein lebenslanges Risiko ja auch besteht, wenn man auf eine Operation verzichtet. Solche Patienten haben ein erhöhtes Sterblichkeitsrisiko und ein erhöhtes Risiko, sich durch Unfälle zusätzliche Leiden zuzuziehen.

• Ein Wissenschaftler in Kalifornien will herausgefunden haben, dass religiöse Erfahrungen der Gottesnähe etwas mit Vorgängen im Gehirn zu tun haben, die man auch als Epileptische Anfälle beschreiben könnte. Was halten Sie davon?
Steinhoff: Ich will doch sehr hoffen, dass überzeugte Gottesnähe was mit dem Gehirn zu tun hat...

• Der gleiche Wissenschaftler sagt, dass seine Ergebnisse ja gar nicht negativ sind, denn man könne sie auch so beschreiben, dass Gott den Menschen so geschaffen hat, damit er Erfahrungen der Gottesnähe machen kann.
Steinhoff: Ich halte das für zu simplizistisch. Ich verstehe, was gemeint ist. Es gibt Temporallappenepilepsien. Wenn diese Menschen Anfälle haben, dann haben sie eine gewisse fremdartige Veränderung in der Wahrnehmung. Es gibt auch Patienten, die religiös gefärbte Auren haben können. Das hat aber nur im weitesten Sinne etwas miteinander zu tun. Das eine ist eine plötzliche abnorme Störung der Hirnfuktion. Das andere ist ein Resultat des komplexen Zusammenspiels der Integrität unseres Gehirns als kortikalem Netzwerk, dem dann eine religiöse Überzeugung sinnhaft entspringt. Insofern ist das ein eher banaler Vergleich, der die Realität nicht wirklich widerspiegelt. Bei einem epileptischen Anfall feuert plötzlich ein Heer von Neuronen, und das ist nicht natürlich. Unser Denken, unsere Seele, beruht darauf, dass ein komplexes Zusammenspiel des gesamten Gehirns unter Miteinbeziehung der Temporallappenfunktion vor sich geht. Das ist was völlig anderes als die „epileptische Einbahnstraße“. Deshalb mag ich den Vergleich eigentlich nicht.

• Das Epilepsiezentrum Kork ist eine diakonische Einrichtung. Sie sind Wissenschaftler. Haben Ihrer Meinung nach Vorgänge im Gehirn, die man wissenschaftlich erklären kann, etwas zu tun mit dem, was man als religiöses Gefühl bezeichnet?
Steinhoff: Ja selbstverständlich. Um religiöse Gedanken überhaupt denken oder auch ausleben zu können, bedarf es einer gewissen Emotionalität, natürlich auch einer gewissen übergeordneten Einbindung emotionaler aber auch rationaler Elemente meines Denkens, um dann zu dieser Überzeugung zu kommen. Das kann man natürlich hirnphysiologisch nachmodellieren und sich ungefähr vorstellen, wie es sich in unserem Gehirn abspielt. Die entscheidende Frage ist, warum bei manchem als Resultat die religiöse Überzeugung da ist und bei anderen möglicherweise nicht und wir bei wissenschaftlichen Untersuchungen überhaupt keine Unterschiede feststellen. Es gibt da schon noch einen persönlichen, genetischen oder autobiografischen Aspekt, der in die Suppe des kortikalen Netzwerkes auch noch eingerührt wird und dann wahrscheinlich den Geschmack bestimmt.

• Eine letzte Frage: Was macht Ihnen Freude in Ihrer Arbeit mit Menschen, die unter Epilepsie leiden?
Steinhoff: Ich habe etwas gefunden, bei dem ich das Gefühl habe, mich sinnvoll einbringen zu können. Was ich mache, das fasziniert mich. Ich tue jeden Tag das Meinige dazu, um epilepsiekranke Menschen besser zu behandeln und die Krankheitsphysiologie besser zu verstehen und das in einem Kontext, in dem die Leute, die hier behandelt werden, und die hier mit mir arbeiten, zufrieden sind und alle ein Team bilden. Dafür lebe ich. Ich habe noch nie bereut, mich der Epileptologie gewidmet zu haben – und das wird auch so bleiben.

Mehr Infos: www.diakonie-kork.de

letzte Aktualisierung am 12. Juni 2007